1. Aceptación

«La aceptación de lo que ha sucedido, es el primer paso para superar las consecuencias de cualquier desgracia.»

— William James.

Lo primero que uno debe hacer es aceptar la enfermedad. Parece algo lógico y de sentido común, pero no es tan fácil como parece. Al principio uno se siente perdido. Empieza a buscar información y a preguntar a los médicos, pero lo cierto es que ni los médicos saben su origen.

Normalmente te mandan al reumatólogo. Empiezan a hacerte un montón de pruebas y de análisis que salen negativos y te dicen que todo está bien, que no tienes nada. Te dicen que los resultados de los análisis son de una persona sana, que no tienes ningún marcador ni indicio para lupus, artritis reumatoide, espondilitis anquilosante, chron, behçet, ni ninguna enfermedad rara. Todos los valores parecen normales, a excepción del hierro, que suele estar un poco bajo. También puede que tengas un recuento de glóbulos rojos bajo y que tu índice de oxígeno en sangre sea bajo, pero nada fuera de la normalidad. Quizá, en algún momento, sobre todo al principio, cuando sufres el primer brote, te aparezca la proteína C reactiva un poco alta, porque tienes inflamación, y seguramente por ese motivo el médico de cabecera te derive al especialista (el reumatólogo) para ver la causa de la inflamación. Pero esta inflamación remite en seguida y no es significativa. Así que te encuentras en una especie de niebla en la cual no sabes lo que tienes delante y el miedo y la incertidumbre te invaden. Además, hay que sumarle la falta de tacto que algunos médicos suelen tener, sobre todo los remuatólogos, que normalmente están acostumbrados a tener resultados concretos sobre el papel, y cuando no los tienen, empiezan a desconfiar de tu palabra, empiezan a volverse duros, fríos y distantes. Ellos están habituados a tratar con pacientes que tienen unos síntomas muy claros y visibles, con deformaciones en las articulaciones, llagas, eccemas y otros síntomas significativos de cada enfermedad. Tú llegas allí con dolores que se parecen a los de la artritis reumatoide pero en tus análisis todo está bien. Parece que les de rabia que tu estés allí gastando horas de la seguridad social por nada, porque son pragmáticos y de mente cuadriculada. No te desanimes. Es normal. Es normal porque no deberían de ser ellos los que den el diagnóstico. No están formados ni preparados para atender a los pacientes con fibromialgia. Según los nuevos estudios, parece que la enfermedad es de carácter neurológico, por lo que se encuentra en el sistema nervioso. Nada que ver con el sistema límbico, sanguíneo ni locomotor. Por lo que parece, debería de ser el neurólogo el que estudiara el caso. Aunque he de decir que no solamente se trata de una especialidad o de la otra, sino que para poder estudiar todas las posibilidades y descartar otro tipo de enfermedades, debería de ser un equipo multidisciplinar el que hiciese el estudio (neurólogo, reumatólogo, gastroenterólogo, dermatólogo, psicólogo, etc.). Pero la realidad es que al final te hacen la prueba de los puntos de dolor, esa en la que te aprietan en las articulaciones y en las zonas donde se concentra el dolor crónico (nuca, espalda, cadera, codos, rodillas, etc.), te dan el diagnóstico, te recetan medicamentos para el dolor y te mandan de vuelta al médico de cabecera para que te lleve él. Quizá te den cita para dentro de uno o dos años para hacer un seguimiento y… ya está.

Después de todas las pruebas para enfermedades que son chungas, que te asustan, de que te digan que todo está bien, de que te traten con desconfianza y que finalmente te manden a casa con un diagnóstico que se consigue por descarte, te quedas un poco desconcertado. Empiezas a dudar de ti mismo, incluso acabas pensando que puede ser psicosomático, como algunos médicos te insinúan, y empiezas a pensar que quizá se te ha ido la cabeza. Pero no dejes que eso ocurra. La fibromialgia es una enfermedad crónica de la que no te vas a librar hiendo al psiquiatra.

Solo puedo decir, para tu consuelo, que debes alegrarte de que no sea ninguna de esas otras enfermedades para las que te han hecho pruebas, que la fibromialgia no causa deformidad, no causa lesiones ni atrofia física, que no tendrás que operarte ni tomar medicamentos para deprimir el sistema inmunológico, o tratamientos invasivos o que causen la degeneración de tu cuerpo. Aunque debes tener mucho cuidado con los medicamentos para el dolor, que tienen muchas desventajas. Pero de esto os hablaré en el siguiente capítulo.